През 2019 година АПБЗ и приятели заедно с още 12 пациентски организации, имащи отношение към популяризирането на донорството и трансплантациите в България, подписа Меморандум за сътрудничество с Министерството на здравеопазването в рамките на Националната кампания в подкрепа на донорството и трансплантацията в Република България. В него е посочено:
„Страните договарят следните форми на сътрудничество:
- Обмен на информация, идеи, опит и статистически данни;
- Разработване на съвместни проекти и инициативи;
- Партньорство и участие във форуми, конференции, семинари, кръгли маси, обучения и работни срещи, на тема донорство и трансплантация;
- Реализиране на медийни и публични събития за постигане на целите на Националната програма за насърчаване на донорство и подпомагане на трансплантацията в Република България“.
Меморандумът изтече с края на Националната програма за насърчаване на донорството и подпомагане на трансплантацията в Република България 2019 – 2023 г., но след изтичането на този срок, при наличие на мълчаливо съгласие от всяка от страните, Меморандумът се поднови безсрочно. Документът е валиден и до днес, но в последно време констатираме с изненада, че пациентските организации са неглижирани при организирането на инициативи, свързани с популяризиране на донорството и трансплантацията.
Красноречив пример за това поведение бе организираната от ИАМН кръгла маса за „Нагласи на българите към донорството и трансплантацията“, която се проведе на 31 март 2025 г. в столицата. На събитието не бяха поканени представители на пациентски организации, подписали Меморандума. По време на форума бе използван назидателен тон по отношение на трансплантирани пациенти и представители на медии, които си позволяват да задават неудобни въпроси, от страна на националния координатор за изпълнението на новата Национална програма г-жа Иванка Динева, която освен това е и изпълнителен директор на Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ и член на НС на НЗОК.
Нейните думи: “Темата за донорството не е тема, която трябва да се използва за популизъм, за реклама, за кумулиране на новини. Това е тема, която трябва да дава благодарност към роднините, да дава почит към донорите и да осмисля правенето на добро от тези, които са получили своя шанс за живот, те да бъдат по-смирени, да показват своето уважение към труда на лекарите”, ги определяме като недопустим цинизъм от страна на държавен чиновник, който получава заплата да организира процеса така, че България да не е трайно на дъното на Европейския съюз по отношение на броя трансплантации! Многократно пациентите с трансплантирани органи са изразявали чрез различни публични инициативи, включително и финансирани от самите тях, своята благодарност към лекарите си и към семействата на донорите. Намираме този упрек от страна на г-жа Динева за циничен и целенасочен. Няма да търпим подобно отношение, което приемаме като манипулативно, настройващо лекари срещу пациенти и пациенти срещу пациенти.
Пред журналисти, по време на кръглата маса, г-жа Динева си позволи да говори неверни неща, които омаловажават труда и инициативността на трансплантирани пациенти и техни съмишленици. Твърдението ѝ, че от 10 години не са правени спортни събития за трансплантирани пациенти и те (ИАМН) са ги възстановили в края на 2023 г., не отговарят на истината. Нашият скъп приятел – покойния Евгени Георгиев, чийто подпис също стои под Меморандума, в качеството си на председател на Алианс на трансплантираните и оперираните – АТО „Бъдеще за всички“, организираше и провеждаше години наред Национален спортен фестивал „Играй с мен“, в който участие вземаха и трансплантирани пациенти. Твърдението на директорката на ИАМН определяме като петнящо паметта на Евгени и стореното от него за популяризирането на донорството и трансплантациите и активния живот на хората с увреждания. Изопачаването на фактите с цел да се демонстрира активност не е от полза за никого, още повече, че има живи хора, които помнят какво е било. Факт е, че в края на 2023 година и през пролетта на 2024 година ИАМН финансира, организира и проведе с помощта на партньорски организации Национални спортни игри за трансплантирани, но е недопустима от това да се правят спекулации.
Искаме да напомним, че у нас шансът да получиш нов орган е около два на милион население. А когато говорим за белодробна трансплантация, то той е НУЛА. Хората с трансплантиран орган не стоят по-долу от другите хора, за да се снишават и мълчат! Смирението няма място тук! Когато се погазват човешки права, когато държавата чрез своите институции не гарантира и не създава условия за извършване на трансплантации в България, за това не са виновни трансплантираните пациенти, пациентските организации, медиите и обществото. Важно е да отбележим, че само през 2024 г. 68 български граждани получиха трансплантация на бъбрек от жив донор в чужбина срещу едва-две в България. За това отговорността е на онези овластени чиновници, от които зависи създаването на условия, на нормативна база и нейното изпълнение, за да не стигаме до шанса „2 на милион“, а в случая с живото донорство до 0,28 на милион!
Когато пациентските организации питат на какъв принцип са похарчени без обществени поръчки 460 000 лева за осведоменост на населението за донорството и трансплантацията, те станаха лоши. Лоши са и, защото се вълнуват от причините да няма чернодробни трансплантации от жив донор вече повече от пет години, а тези на бъбрек от жив донор от 20 преди години, вече са по две на година… Лоши са, защото предлагат решения за справяне с проблемите, защото пишат предложения за нормативни промени, защото организират кампании за събиране на средства за трансплантации на българи в чужбина, обречени на сигурна смърт у нас. Списъкът с тези „лошотии“ е много дълъг, но ние няма да се откажем и ще продължим да го допълваме с или без помощта на държавата.
Ако организаторите на кръгли маси и събития за насърчаване на донорството на органи смятат, че пациентските организации са им проблем, защото техни представители задават въпроси и предлагат решения, то нека го кажат ясно. Цивилизованият начин е тези проблеми да се решават с диалог, а не с назидателен тон и недопустими внушения. Темата за донорството на органи и критично малкото на брой трансплантации в България е много по-важна от всеки един от нас и по нея трябва да се говори компетентно и отговорно, а не на едро, на каквото сме свидетели през последните месеци от страна на ръководството на ИАМН.
АПБЗ и приятели ще продължава да работи за популяризиране на донорството, за да има повече трансплантации у нас. Оставаме отворени и за изпълнението на клаузите в Меморандума, който сме подписали. Ако държавата в лицето на министъра на здравеопазването смята, че няма нужда от експертната помощ на пациентските организации и овластените чиновници са си самодостатъчни, то нека пристъпи към реализирането на последното изречение от чл. 4 на Меморандума. Така поне маските ще паднат.
Линк към Меморандума за сътрудничество: https://www.zajivot.bg/about/memorandum-za-satrudnicehstvo
С уважение:
УС на АПБЗ и приятели
